Es peligroso cocinar o bañarse: la historia de una superviviente de narcolepsia

La condición de Charlie Balloqui convierte actividades rutinarias como cocinar o bañarse en situaciones peligrosas. La joven de 23 años de Portsmouth padece narcolepsia tipo 1, un trastorno que causa somnolencia incontrolable y debilidad muscular. Puede colapsar mientras permanece totalmente consciente, sin poder hablar ni moverse. A pesar de estos síntomas graves, informa que su condición es frecuentemente desestimada como pereza o fingimiento por quienes la rodean.

Charlie en el hospital

Episodios de sueño peligrosos

Balloqui describe haberse quedado dormida en numerosos entornos, incluyendo salones de uñas, citas con el dentista, transporte público, clases de ejercicio, primeras citas, restaurantes y en su escritorio. Se ha quedado dormida en el baño durante horas, en la primera fila de espectáculos teatrales y en una colchoneta inflable en piscinas. Durante los exámenes GCSE, también se quedó dormida. Su madre desaconseja los baños por preocupaciones de seguridad después de que Balloqui despertara anteriormente con las alarmas de humo tras episodios en los que se durmió con comida en el horno.

Charlie durmiendo

En un incidente, se durmió pasando su parada en un autobús hasta el terminal. El conductor le gritó, llamándola perezosa y estúpida. Esta experiencia la sacudió profundamente porque estaba desorientada y sola en el vehículo. La gente a menudo asume que está siendo dramática o improductiva, incluso reportando su comportamiento a la gerencia en su trabajo actual gestionando un estudio de danza.

Charlie se quedará dormida en cualquier lugar

Años de diagnóstico erróneo

Balloqui buscó ayuda médica por primera vez a los 12 años después de quedarse dormida repetidamente en la escuela. Los médicos inicialmente atribuyeron sus síntomas a los "cambios normales" del crecimiento y las fluctuaciones hormonales. Recuerda sentirse avergonzada, temiendo estar desperdiciando el tiempo de los médicos o fingiendo que algo estaba mal. Incluso sus padres y amigos la veían simplemente como somnolienta o perezosa, desconocedores del problema médico subyacente.

Charlie dice que la gente piensa que es perezosa

Luchó para encubrir sus episodios en clase para evitar problemas, a pesar de ser una estudiante bien portada. El diagnóstico de narcolepsia tipo 1 llegó solo poco antes de su cumpleaños número 18, después de que su madre presionara persistentemente por una investigación adicional. Balloqui también experimenta cataplejía, una pérdida súbita del control muscular voluntario desencadenada por emociones fuertes como la risa, la sorpresa, la ira o la tristeza.

Viviendo con cataplejía

El diagnóstico trajo alivio, permitiendo a Balloqui explicar que no es ni perezosa ni dramática. Sin embargo, sus síntomas varían significativamente día a día. En los buenos días, olvida su discapacidad; en los malos días, lucha por funcionar a su pleno potencial. Está legalmente prohibida de conducir porque se queda dormida siempre que está en movimiento dentro de un coche.

Los episodios de cataplejía son más intensos cuando está shockeada o triste. Cuando fue informada de la muerte de un pariente, colapsó al suelo, despierta pero inmóvil durante varios minutos. Aunque es manejable en casa, los episodios públicos son aterradores. Antes de un episodio, siente frío y pesadez en los ojos. Si lucha contra la urgencia de dormir en público, puede alucinar formas o personas mientras su cerebro comienza a apagarse.

Ambiente laboral de apoyo

Balloqui ha estructurado su carrera alrededor de su condición. Trabaja tres días a la semana gestionando un estudio de danza y pasa otros días haciendo audiciones. Sus empleadores han sido excepcionalmente solidarios, proporcionando un sofá en la oficina para siestas durante los días difíciles. En roles anteriores, ocultaba su narcolepsia por miedo a que obstaculizara sus perspectivas de empleo o progreso profesional.

Conoció a su pareja, Patrick Asikaiwe, de 25 años, hace dos años. Él investigó sobre la narcolepsia antes de su primera cita, luego le mostró lo que había aprendido. Ella luchó para encubrir sus episodios en clase para evitar problemas, a pesar de ser una estudiante bien portada. El diagnóstico de narcolepsia tipo 1 llegó solo poco antes de su cumpleaños número 18, después de que su madre presionara persistentemente por una investigación adicional. Balloqui también experimenta cataplejía, una pérdida súbita del control muscular voluntario desencadenada por emociones fuertes como la risa, la sorpresa, la ira o la tristeza.