خطر الطهي أو الاستحمام.. قصة ناجية من مرض النوم القهري

يجعل حالة تشارلي بالوكي الأنشطة الروتينية مثل الطهي أو الاستحمام خطرة. تعاني الفتاة البالغة من العمر 23 عاماً من بورتسموث من مرض النوم القهري النوع الأول، وهو اضطراب يسبب النعاس غير المنضبط وضعف العضلات. يمكن أن تنهار وهي تبقى واعية تماماً، عاجزة عن الكلام أو الحركة. وعلى الرغم من هذه الأعراض الشديدة، تفيد بأن حالتها كثيراً ما يتم تجاهلها على أنها كسل أو تمثيل من قبل المحيطين بها.

تشارلي في المستشفى

نوبات نوم خطيرة

تصف بالوكي وقوعها في النوم في أماكن عديدة، بما في ذلك صالونات الأظافر، مواعيد طبيب الأسنان، وسائل النقل العام، حصص التمرين الرياضية، المواعيد الأولى، المطاعم، ومكتبها. لقد غطت في النوم على المرحاض لساعات، في الصف الأمامي لعروض المسرح، وعلى فراش نفخ في المسابح. خلال امتحانات الشهادة الثانوية العامة (GCSE)، وقعت أيضاً في النوم. تثبط والدتها من شأن الحمامات بسبب مخاوف السلامة بعد أن استيقظت بالوكي سابقاً على إنذارات الدخان عقب نوبات نامت فيها والطعام داخل الفرن.

تشارلي نائمة

في إحدى الحوادث، نامت طوال محطتها في الحافلة حتى المحطة النهائية. صرخ السائق عليها، واصفاً إياها بالكسولة والغبية. هزّ هذا التجربة عميقاً لأنها كانت مشوشة ووحيدة في المركبة. يفترض الناس غالباً أنها مبالغ أو غير منتجة، بل أبلغوا عن سلوكها للإدارة في وظيفتها الحالية حيث تدير استوديو للرقص.

ستنام تشارلي في أي مكان

سنوات من التشخيص الخاطئ

طلبت بالوكي المساعدة الطبية لأول مرة في سن الثانية عشرة بعد تكرار وقوعها في النوم في المدرسة. نسب الأطباء في البداية أعراضها إلى "التغيرات الطبيعية" للنمو والتحولات الهرمونية. تتذكر شعورها بالحرج، خوفاً من أنها تهدر وقت الأطباء أو تدعي وجود خطأ ما. حتى والديها وأصدقائها نظروا إليها على أنها مجرد نعسانة أو كسولة، غير مدركين للمشكلة الطبية الكامنة.

تقول تشارلي إن الناس يظنون أنها كسولة

كافحت لإخفاء نوباتها في الفصل لتجنب المشاكل، على الرغم من كونها طالبة مهذبة. جاء تشخيص النوم القهري النوع الأول فقط قبل عيد ميلادها الثامن عشر بوقت قصير، بعد أن أصرت والدتها على مزيد من التحقيق. تعاني بالوكي أيضاً من الجمدة (cataplexy)، وهي فقدان مفاجئ للسيطرة الإرادية على العضلات ناتج عن مشاعر قوية مثل الضحك، المفاجأة، الغضب، أو الحزن.

العيش مع الجمدة

جلب التشخيص الراحة، مما سمح لبالوكي بتوضيح أنها ليست كسولة ولا مبالغ. ومع ذلك، تختلف أعراضها بشكل كبير من يوم لآخر. في الأيام الجيدة، تنسى إعاقته؛ وفي الأيام السيئة، تكافح للعمل بكامل إمكاناتها. يمنعها القانون من القيادة لأنها تقع في النوم كلما كانت في حركة داخل سيارة.

تكون نوبات الجمدة أكثر حدة عندما تكون مصدومة أو حزينة. عند إبلاغها بوفاة قريب، انهارت على الأرض، مستيقظة لكن غير قادرة على الحركة لبضع دقائق. بينما يمكن التحكم بها في المنزل، فإن النوبات في الأماكن العامة مرعبة. قبل النوبة، تشعر بالبرودة وثقل العينين. إذا قاومت الرغبة في النوم في الأماكن العامة، قد ترى هلوسات لأشكال أو أشخاص لأن دماغها يبدأ بالإغلاق.

بيئة عمل داعمة

قامت بالوكي بهيكلة مسيرتها المهنية حول حالتها. تعمل ثلاثة أيام في الأسبوع تدير استوديو للرقص وتقضي الأيام الأخرى في تجارب الأداء. كان أصحاب العمل داعمين بشكل استثنائي، مقدمين أريكة في المكتب للقيلولة خلال الأيام الصعبة. في الوظائف السابقة، أخفت نومها القهري خوفاً من أنه سيؤثر على فرص توظيفها أو تقدمها الوظيفي.

قابلت شريكها، باتريك أسيكايوي، البالغ من العمر 25 عاماً، قبل عامين. بحث عن النوم القهري قبل موعدتهما الأولى، ثم أظهر لها سجل بحث جوجل الخاص به والذي تضمن استعلامات حول كيفية رعاية فتاة تعاني من الحالة. وقد بقيا معاً منذ ذلك اللقاء الأول.

إدارة الأعراض

استخدمت بالوكي سابقاً ميثيلفينيديت للبقاء مستيقظة لكنها توقفت عن تناوله هذا العام. تدير الآن أعراضها بشكل أساسي من خلال التمارين الرياضية. تعتمد على الفكاهة للتكيف، متمسكة بفلسفة أنه إذا لم تضحك، ستبكي. أجبرها النوم القهري على ترك وظيفة مكتبية والسعي لحياة تحبها، تغيير تعرب عن امتنانها له.

بينما تتكيف عموماً بشكل جيد، يمكن أن تؤدي الأيام السيئة إلى تراكم عاطفي. تركز على الجوانب الإيجابية في حياتها للحفاظ على المرونة. تسلط قصتها الضوء على المخاطر الجسدية والوصمة الاجتماعية المرتبطة بالنوم القهري غير المعالج أو المفهوم خطأً، مؤكدة على أهمية التشخيص الدقيق والتسهيلات في مكان العمل.