Опасно готовить или принимать ванну: история выжившей после нарколепсии

Состояние Чарли Баллоки превращает такие рутинные занятия, как приготовление пищи или купание, в опасную затею. 23-летняя жительница Портсмута страдает от нарколепсии 1-го типа — расстройства, вызывающего неконтролируемую сонливость и мышечную слабость. Она может упасть, оставаясь в полном сознании, не в силах говорить или двигаться. Несмотря на эти серьезные симптомы, она сообщает, что окружающие часто списывают ее состояние на лень или симуляцию.

Чарли в больнице

Опасные эпизоды сна

Баллоки описывает случаи засыпания в самых разных местах: в салонах красоты, у стоматолога, в общественном транспорте, на тренировках, во время первых свиданий, в ресторанах и за рабочим столом. Она дремала на туалете часами, в первом ряду театральных залов и на надувных матрасах в бассейнах. Во время экзаменов GCSE она также засыпала. Ее мать запрещает ей принимать ванны из соображений безопасности после того, как Чарли однажды проснулась под звуки пожарной сигнализации, уснув с едой в духовке.

Чарли спит

В одном случае она проспала свою остановку на автобусе до конечной станции. Водитель кричал на нее, называя ленивой и глупой. Этот опыт глубоко потряс ее, потому что она была дезориентирована и одна в салоне. Люди часто предполагают, что она драматизирует или бездельничает, даже сообщая руководству о ее поведении на текущей работе, где она управляет танцевальной студией.

Чарли засыпает где угодно

Годы ошибочных диагнозов

Баллоки впервые обратилась за медицинской помощью в возрасте 12 лет после того, как неоднократно засыпала в школе. Врачи первоначально приписали ее симптомы «нормальным изменениям» взросления и гормональным перестройкам. Она вспоминает чувство неловкости, страх впустую тратить время врачей или притворяться, что что-то не так. Даже ее родители и друзья считали ее просто сонной или ленивой, не подозревая о наличии основного медицинского заболевания.

Чарли говорит, что люди считают ее ленивой

Она изо всех сил пыталась скрывать свои эпизоды на уроках, чтобы избежать проблем, несмотря на то что была примерной ученицей. Диагноз нарколепсии 1-го типа был поставлен лишь незадолго до ее 18-летия, после того как мать настойчиво добивалась дальнейшего обследования. Баллоки также испытывает катаплексию — внезапную потерю контроля над произвольными мышцами, спровоцированную сильными эмоциями, такими как смех, удивление, гнев или печаль.

Жизнь с катаплексией

Диагноз принес облегчение, позволив Баллоки объяснить, что она не ленива и не драматизирует. Однако ее симптомы значительно варьируются изо дня в день. В хорошие дни она забывает о своей инвалидности; в плохие дни ей трудно функционировать на полную мощность. Ей юридически запрещено водить автомобиль, поскольку она засыпает всякий раз, когда находится в движущемся транспортном средстве.

Эпизоды катаплексии наиболее интенсивны, когда она шокирована или опечалена. Узнав о смерти родственника, она рухнула на пол, находясь в сознании, но неподвижной в течение нескольких минут. Хотя дома с этим можно справиться, публичные эпизоды пугают. Перед приступом она чувствует холод и тяжесть в глазах. Если она борется с желанием спать на людях, у нее могут возникать галлюцинации в виде фигур или людей, поскольку мозг начинает отключаться.

Поддерживающая рабочая среда

Баллоки построила свою карьеру с учетом своего состояния. Она работает три дня в неделю, управляя танцевальной студией, а остальное время тратит на прослушивания. Работодатели проявили исключительную поддержку, предоставив диван в офисе для дневного сна в трудные дни. На предыдущих должностях она скрывала свою нарколепсию из страха, что это помешает трудоустройству или карьерному росту.

Она познакомилась со своим партнером, 25-летним Патриком Асикаиуэ, два года назад. Он изучил информацию о нарколепсии перед их первым свиданием, а позже показал ей свои исследования.