Родители решают проблемы безопасности при уходе за детьми

Согласно данным исследования, опубликованного в журнале Pediatrics и проведенного специалистами больницы Ann & Robert H. Lurie Children's Hospital of Chicago, примерно один из двадцати американских детей младше 18 лет имеет сложные медицинские состояния. К таким условиям относятся многоорганная патология, например церебральный паралич, требующая использования имплантированных трубок и соответствующих медицинских технологий.

Основной объем ухода за такими пациентами осуществляется в домашних условиях, где на родителей ложится ответственность за эксплуатацию сложных устройств и управление режимами медикаментозного лечения и питания. В процессе выполнения этих задач семьи нередко сталкиваются с вопросами безопасности, которые они пытаются решить самостоятельно, создавая креативные стратегии без участия профессиональной медицинской команды.

Инновации родителей в домашнем уходе

Питер Уолш, ведущий автор исследования и координатор поведенческих исследований в лаборатории Foster Health Lab Института исследований Стэнли Манна при больнице Льюри, отметил находчивость родителей в разработке стратегий преодоления проблем с медицинскими расходными материалами или неисправностью оборудования.

«Хотя это заслуживает похвалы, и мы признаем, что родители являются экспертами в потребностях своего ребенка», — добавил он, — «более тесное партнерство и коммуникация между медицинской командой и родителями повысили бы осведомленность о распространенных проблемах безопасности и помогли бы генерировать решения, которыми можно было бы делиться с другими семьями во время обучения».

Уолш подчеркнул, что такие обсуждения должны начинаться на этапе назначения медицинских устройств, чтобы предотвратить инциденты, связанные с безопасностью. Постоянный диалог также способствовал бы снижению изоляции родителей и обеспечению более безопасной среды для детей со сложными медицинскими показаниями.

Методология и ключевые риски

В исследовании приняли участие национальная выборка из 21 родителя детей с медицинскими показаниями, владеющих английским или испанским языком. На протяжении одной недели участники отвечали на опросы дважды в день, отправляя текстовые сообщения об уходе за трубками своих детей. Помимо текста, родителям предлагалось делиться фотографиями или аудиозаписями, а затем проводились интервью для детального обсуждения сообщений.

Выяснилось, что родители активно навигируют проблемы безопасности пациентов при ежедневном уходе за трубками и создают стратегии для снижения рисков, однако часто не сообщают об этих вызовах и решениях своей медицинской команде. Среди основных проблем безопасности лидировали трудности с получением расходных материалов, лекарств или оборудования (24%), а также неисправности устройств (22%), такие как нестабильная работа насосов для кормления или поломки шприцев для лекарств.

Еще 20% случаев составляли нерегулярности в уходе, воспринимаемые как норма: например, один родитель описывал ситуацию, когда кормительная трубка ребенка постоянно оборачивалась вокруг него ночью. Несмотря на разнообразие стратегий, участники исследования в целом разработали систематические процедуры для предотвращения неблагоприятных событий в рамках рутинного ухода.

Рекомендации экспертов и финансирование

Каролин Фостер, доктор медицины, магистр наук, директор инициативы Health@Home в Институте исследований Манна и доцент кафедры педиатрии Медицинской школы Northwestern University Feinberg, отметила необходимость проактивных мер. «Наши исследования показывают, что необходимо предоставлять родителям советы по решению часто встречающихся вопросов безопасности, чтобы им не приходилось каждый раз изобретать велосипед», — сказала она.

Фостер добавила, что планы ухода следует упрощать там, где это возможно, и адаптировать под уникальные потребности каждой семьи. Наиболее важным она назвала создание системы поддержки, где родители знают, к кому обращаться в случае возникновения трудностей, что является существенным фактором для повышения безопасности домашнего ухода.

Исследование было поддержано грантом № 1R18HS029638-01 от Агентства по исследованиям и качеству здравоохранения (AHRQ) Министерства здравоохранения и социальных служб США (HHS). Доктор Фостер занимает должность научного сотрудника Yaeger Family Research Scholar в больнице Льюри.