Danger de cuisiner ou de prendre un bain : le témoignage d'une survivante de la narcolepsie

La condition de Charlie Balloqui rend les activités routinières telles que cuisiner ou se baigner dangereuses. La jeune femme de 23 ans originaire de Portsmouth souffre de narcolepsie de type 1, un trouble provoquant une somnolence incontrôlable et une faiblesse musculaire. Elle peut s'effondrer tout en restant pleinement consciente, incapable de parler ou de bouger. Malgré ces symptômes sévères, elle rapporte que son état est souvent minimisé par son entourage, qui l'attribue à la paresse ou à la simulation.

Charlie à l'hôpital

Épisodes de sommeil dangereux

Balloqui décrit s'être endormie dans de nombreux contextes, y compris chez le coiffeur, lors de rendez-vous chez le dentiste, dans les transports publics, pendant des cours de sport, lors de premiers rendez-vous amoureux, au restaurant et à son bureau. Elle a somnolé sur les toilettes pendant des heures, au premier rang de spectacles de théâtre et sur un matelas gonflable dans les piscines. Lors des examens GCSE, elle s'est également endormie. Sa mère lui déconseille les bains pour des raisons de sécurité après que Balloqui s'est réveillée aux alarmes incendie suite à des épisodes où elle s'était endormie avec de la nourriture dans le four.

Charlie dormant

Lors d'un incident, elle a dormi jusqu'au terminus du bus, manquant son arrêt. Le chauffeur lui a crié dessus, la traitant de paresseuse et d'idiot. Cette expérience l'a profondément bouleversée car elle était désorientée et seule dans le véhicule. Les gens supposent souvent qu'elle exagère ou manque de productivité, allant jusqu'à signaler son comportement à la direction de son emploi actuel, où elle gère un studio de danse.

Charlie s'endort n'importe où

Des années de mauvais diagnostic

Balloqui a consulté un médecin pour la première fois à l'âge de 12 ans après s'être endormie à plusieurs reprises à l'école. Les médecins ont initialement attribué ses symptômes aux « changements normaux » liés à la croissance et aux fluctuations hormonales. Elle se souvient avoir ressenti de la gêne, craignant de faire perdre leur temps aux médecins ou de simuler un problème. Même ses parents et ses amis la considéraient simplement comme quelqu'un de somnolent ou de paresseux, ignorant le problème médical sous-jacent.

Charlie dit que les gens la croient paresseuse

Elle a eu du mal à dissimuler ses épisodes en classe pour éviter les problèmes, malgré son bon comportement scolaire. Le diagnostic de narcolepsie de type 1 n'a été posé que peu avant son 18e anniversaire, après que sa mère ait insisté pour obtenir des investigations plus approfondies. Balloqui souffre également de cataplexie, une perte soudaine du contrôle musculaire volontaire déclenchée par des émotions fortes telles que le rire, la surprise, la colère ou la tristesse.

Vivre avec la cataplexie

Le diagnostic a apporté un soulagement, permettant à Balloqui d'expliquer qu'elle n'est ni paresseuse ni théâtrale. Cependant, ses symptômes varient considérablement d'un jour à l'autre. Les bons jours, elle oublie son handicap ; les mauvais jours, elle lutte pour fonctionner à son plein potentiel. Il lui est légalement interdit de conduire car elle s'endort dès qu'elle est en mouvement dans une voiture.

Les épisodes de cataplexie sont les plus intenses lorsqu'elle est choquée ou triste. Informée du décès d'un proche, elle s'est effondrée au sol, éveillée mais immobile pendant plusieurs minutes. Bien que gérables à la maison, les épisodes publics sont effrayants. Avant un épisode, elle ressent du froid et des yeux lourds. Si elle résiste à l'envie de dormir en public, elle peut halluciner des formes ou des personnes alors que son cerveau commence à se fermer.

Un environnement de travail soutenant

Balloqui a structuré sa carrière autour de sa condition. Elle travaille trois jours par semaine en gérant un studio de danse et consacre les autres jours aux castings. Ses employeurs ont été exceptionnellement soutenus, fournissant un canapé dans le bureau pour faire des siestes lors des journées difficiles. Dans ses emplois précédents, elle cachait sa narcolepsie par peur que cela n'entrave ses perspectives d'emploi ou sa progression de carrière.

Elle a rencontré son partenaire, Patrick Asikaiwe, 25 ans, il y a deux ans. Il a fait des recherches sur la narcolepsie avant leur premier rendez-vous, lui montrant ensuite son historique Google qui incluait des requêtes sur la façon de prendre soin d'une petite amie atteinte de cette condition. Ils sont restés ensemble depuis cette première rencontre.

Gestion des symptômes

Balloqui utilisait auparavant du méthylphénidate pour rester éveillée mais a arrêté d'en prendre cette année. Elle gère désormais principalement ses symptômes grâce à l'exercice physique. Elle compte sur l'humour pour faire face, adhérant à la philosophie selon laquelle si vous ne riez pas, vous pleurez. La narcolepsie l'a forcée à quitter un emploi de bureau et à poursuivre une vie qu'elle aime, un changement pour lequel elle exprime sa gratitude.

Bien qu'elle fasse généralement preuve d'une bonne résilience, les mauvaises journées peuvent entraîner une accumulation émotionnelle. Elle se concentre sur les aspects positifs de sa vie pour maintenir sa force mentale. Son histoire met en évidence les dangers physiques et la stigmatisation sociale associés à une narcolepsie non traitée ou incomprise, soulignant l'importance d'un diagnostic précis et d'aménagements professionnels.