Guide pratique pour les parents confrontés à un séjour en néonatalogie

Lyndsay Gardner menait une grossesse sans complication jusqu'à la rupture prématurée de ses membranes à trente et une semaines. Initialement prévu pour Noël 2023, son fils Maximus Coelho est né avant Halloween. Le nourrisson, arrivé neuf semaines trop tôt, n'a pas pu rejoindre immédiatement sa famille à Lititz. Il a passé près d'un mois dans l'unité de soins intensifs néonatals du Golisano Children's Hospital, rattaché au Penn State Health Milton S. Hershey Medical Center.

« Il avait besoin d'aide pour respirer, s'alimenter, combattre les infections et se développer avant de pouvoir rentrer chez nous », explique Gardner. L'annonce d'une hospitalisation prolongée pour un nouveau-né peut générer anxiété et désorientation. La Dr Dennis Mujsce, néonatologiste au Penn State Health Golisano Children's Hospital et chef par intérim de la médecine néonatale-périnatale au Penn State College of Medicine, souligne que ces structures mobilisent une équipe pluridisciplinaire incluant médecins, infirmiers, ergothérapeutes et kinésithérapeutes.

Prise en charge des naissances prématurées

La prématurité constitue la cause principale d'admission en néonatalogie, précise le Dr Mujsce. Une gestation normale dure environ quarante semaines. Les enfants nés avant terme nécessitent un soutien supplémentaire pour permettre la maturation de leurs poumons, de leur système digestif et d'autres organes vitaux. Ces unités accueillent également des nouveau-nés à terme souffrant de pathologies complexes.

La majorité des bébés prématurés hospitalisés naissent entre trente-quatre et trente-sept semaines. Toutefois, une unité de niveau IV peut prendre en charge des infants dès vingt-deux semaines, certains pesant moins d'un demi-kilo. Plus la naissance est précoce, plus l'assistance médicale doit être intensive. « L'une des premières actions nécessaires à la naissance est la respiration », indique le spécialiste. Les poumons d'un grand prématuré sont souvent immatures et incapables d'assurer cette fonction seule. L'équipe médicale utilise alors des tubes respiratoires, des ventilateurs ou des médicaments. Les soins peuvent aussi inclure une incubatrice pour réguler la température corporelle ou une nutrition intraveineuse si l'alimentation orale est impossible.

Ces services traitent également les affections critiques telles que les anomalies intestinales, les troubles urinaires, les rétrécissements des voies aériennes, les cardiopathies congénitales, l'hydrocéphalie, les erreurs innées du métabolisme, les traumatismes obstétricaux et les infections sévères.

Niveaux de soins et accompagnement familial

Les hôpitaux classent les soins néonatals en quatre niveaux distincts. Le niveau I correspond à la nursery classique offrant des soins de base aux nouveau-nés sains. Le niveau II, ou unité de soins spéciaux, accueille les bébés stables ou modérément malades, souvent nés entre trente-deux et quarante semaines. Le niveau III dispense des soins avancés pour les enfants de moins de trente-deux semaines ou présentant des conditions médicales spécifiques. Enfin, le niveau IV représente le plus haut degré de complexité, destiné aux nouveau-nés les plus critiques, avec accès à des spécialistes avancés et à la chirurgie.

L'hospitalisation en néonatalogie suscite une instabilité émotionnelle importante. De nombreuses structures mettent à disposition des psychologues, des travailleurs sociaux et des coordinateurs de soins pour guider les familles. Lyndsay Gardner et Nate Coelho, le père de Maximus, ont consacré un maximum de temps quotidien à leur fils, tout en jonglant avec leurs obligations professionnelles et domestiques. « Nous avons ressenti la tension entre nos trois enfants à la maison qui avaient besoin de nous et ce bébé prématuré qui nous réclamait aussi », confie Gardner.

Lorsqu'une condition médicale impose une admission, les médecins discutent avec les parents pour répondre aux interrogations fréquentes. Concernant la durée du séjour, le Dr Mujsce estime la moyenne à trois semaines, bien que certains cas nécessitent trois à six mois. Avant la sortie, le nourrisson doit maintenir sa température corporelle, respirer avec peu ou pas d'assistance et s'alimenter suffisamment pour poursuivre sa croissance.

Sur la question de l'allaitement, le médecin affirme que « le lait maternel est l'une des meilleures sources de nourriture et de nutriments pour le bébé ». Si l'enfant ne peut téter ou avaler normalement, la mère peut tirer son lait pour une administration par sonde. Des consultants en lactation assistent sur les aspects pratiques. L'unité du Penn State Health Golisano Children's Hospital dispose d'un laboratoire dédié où les parents déposent le lait tiré pour un stockage sécurisé.

Pour renforcer le lien parent-enfant, l'équipe encourage l'implication active des familles. « Beaucoup de parents craignent de toucher leurs bébés s'ils sont sous incubateur ou reliés à des perfusions, nous les guidons donc vers les interactions les plus bénéfiques pour leur développement », détaille le Dr Mujsce. Les moments de peau à peau, la lecture, la parole ou le chant ainsi que la participation aux soins quotidiens favorisent cette connexion. « L'équipe Child Life de l'hôpital nous a soutenus, mais elle a aussi accueilli nos trois aînés, aidant à lire à Maximus, à lui donner son bain et à créer des objets artisanaux pour lui », relate Gardner. « Ils ont rendu l'expérience unique et ont permis à nos grands enfants de tisser un lien avec leur frère. »

Transition vers le domicile

Plusieurs établissements proposent des chambres de transition permettant aux parents et au bébé de cohabiter avant la décharge définitive. Les coordinateurs organisent les rendez-vous de suivi et fournissent les instructions de soins à domicile, y compris les contacts à solliciter en cas de questions ou de préoccupations.

Maximus a quitté l'hôpital le jour de Thanksgiving. Ses parents l'ont ensuite accompagné pendant deux ans à la clinique de suivi neurodéveloppemental de la néonatalogie pour vérifier l'évolution de sa croissance. Aujourd'hui âgé de trois ans, il est décrit comme un garçon heureux et en bonne santé, passionné par les camions de pompiers. Pour Halloween, il a choisi un costume de pompier. « Il ne présente aucun problème de santé chronique et est parfait autant qu'il puisse l'être », conclut Gardner.