Le DSM : un outil descriptif sans regard sur la réalité biologique

En 2016, face à un clinicien, j’ai répondu affirmativement à plusieurs questions sur mon sommeil, mon intérêt pour les activités, mes sentiments de culpabilité, ainsi que mes changements d’appétit et d’énergie. Ce questionnaire a conduit à un diagnostic : trouble dépressif majeur.

Cependant, ce que personne ne m’a demandé, et ce que l’outil utilisé ne pouvait pas détecter, c’est si cette dépression représentait l’intégralité de mon état ou seulement un aspect d’un problème plus vaste et plus grave. Le questionnaire ne pouvait pas révéler un trouble bipolaire sous-jacent ni une syphilis affectant ma neurologie. Il ne voyait que des symptômes regroupés selon un schéma prédéfini, assortis à une étiquette.

Ce questionnaire provenait d’un ouvrage : le Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, ou DSM, sujet de cet article. La semaine dernière, j’ai raconté ce que c’était de porter un diagnostic inadapté. Cette semaine, j’examine le manuel qui a défini ce cadre.

Allan Frances, ancien président du groupe de travail ayant élaboré le DSM-IV en 1994, fut qualifié par le New York Times de « psychiatre le plus puissant d’Amérique ». Ce manuel a fixé quels types de souffrances étaient considérés comme des maladies mentales, quels traitements seraient remboursés et quels diagnostics accompagneraient des millions de patients à vie.

Des années plus tard, le psychologue Gary Greenberg lui a demandé s’il pouvait définir ce qu’était un trouble mental. Frances a répondu : « Il n’y a pas de définition d’un trouble mental. C’est du bullshit. On ne peut pas le définir. » Il a précisé que la frontière nette était impossible à tracer et que les bons cliniciens devaient faire preuve de jugement là où la science n’apportait pas de certitude. Cette reconnaissance souligne que la bible de la psychiatrie repose sur une base que ses propres créateurs ne peuvent pleinement décrire.

Le DSM-III, publié en 1980, fut conçu pour sauver la psychiatrie de ses dérives. Son concepteur, Robert Spitzer, avait observé que la discipline était dominée par la psychanalyse, un cadre qui expliquait tout mais ne prédisait rien. « La psychiatrie était considérée comme une imposture », a-t-il déclaré. Il pensait que la discipline survivrait seulement si elle était « acceptée comme une discipline médicale ».

Sa solution fut radicale : le DSM-III élimina totalement le langage freudien — plus de névroses, de motivations inconscientes ou de spéculations sur les causes profondes. À la place, Spitzer instaura une classification scientifique basée sur des troubles distincts, chacun défini par une liste de symptômes observables. Si un patient remplissait, par exemple, cinq critères sur sept, il recevait un diagnostic.

Cette transformation fut majeure. Le DSM-II, un manuel de 134 pages en spirale, devint un ouvrage relié de 500 pages qui étendit considérablement son champ, créant une nouvelle psychopathologie de la vie quotidienne. Le nombre de troubles passa de 106 en 1952 à plus de 300 dans l’édition actuelle. Allan Horwitz et Jerome Wakefield, dans The Loss of Sadness, ont montré comment cette expansion a médicalisé la tristesse normale en dépression clinique en supprimant le contexte. Frances lui-même, devenu critique virulent du DSM-5, qualifia cette accumulation de « médicalisation impériale en masse de la normalité ».

Le problème principal ne réside pas dans cette expansion, mais dans la logique sous-jacente. Spitzer a réussi à instaurer la fiabilité — c’est-à-dire que plusieurs cliniciens utilisant la même liste de contrôle aboutiraient au même diagnostic. Avant le DSM-III, deux psychiatres pouvaient poser deux diagnostics totalement différents pour un même patient. Le manuel a offert un langage commun.

Cependant, la fiabilité ne garantit pas la validité, c’est-à-dire que le diagnostic corresponde à une maladie réelle. Un checklist peut produire un consensus sur une étiquette sans que celle-ci reflète une réalité biologique. Comme l’a expliqué Greenberg, un médecin qui diagnostique une angine streptococcique uniquement sur des symptômes sans culture pratique une mauvaise médecine. En revanche, un psychiatre qui diagnostique une dépression uniquement sur des symptômes applique la norme psychiatrique.

La tentative de Spitzer de rendre la psychiatrie plus médicale a paradoxalement mis en lumière ses différences fondamentales. C’est ce fossé que j’ai vécu des années durant. Les étiquettes posées étaient fiables, tout clinicien suivant les critères du DSM aurait probablement donné le même diagnostic. Mais elles n’étaient pas valides et ne correspondaient pas à ce qui se passait réellement dans mon cerveau. L’accord était réel, la maladie qu’il désignait ne l’était pas.

Au début des années 2000, le décalage entre les catégories psychiatriques et la biologie qu’elles prétendaient représenter est devenu impossible à ignorer au sein même de la discipline. Thomas Insel, après treize ans à la tête du National Institute of Mental Health (NIMH), principal financeur mondial de la recherche en santé mentale, annonça que l’agence réorienterait ses recherches en abandonnant les catégories du DSM. Ces diagnostics reposaient toujours sur un consensus autour de groupes de symptômes. Il déclara au New York Times : « Tant que la communauté scientifique considérera le DSM comme une bible, nous ne progresserons jamais. La biologie n’a jamais lu ce livre. »

Cette phrase date de 2013, plus de trente ans après que le DSM-III avait promis d’ancrer la psychiatrie dans la science. La promesse reste largement inachevée. La discipline a obtenu un consensus, pas une compréhension.

Malgré ces critiques, le DSM ne doit pas être abandonné. Frances lui-même a souligné que ses catégories sont des « constructions utiles », des cadres provisoires qui capturent la manière dont les personnes souffrent communément, même s’ils ne peuvent expliquer pourquoi. Pour beaucoup, un diagnostic donne un nom cohérent à une expérience longtemps restée sans langage. Cela a son importance. Mieux vaut une syntaxe imparfaite que le silence.

Il existe deux types de psychiatres : ceux qui savent ce qu’est le DSM et le considèrent comme une première approximation, une hypothèse de travail à approfondir, et ceux qui ne le savent pas. Ces derniers attribuent une étiquette adaptée à la souffrance d’un autre et ferment l’enquête. Les premiers comprennent que nommer n’est pas savoir, qu’entre description et maladie existe toujours un fossé, et que les patients vivent souvent dans cet espace, parfois pendant des années, parfois au bord de la mort.

Le DSM est une lanterne, pas une destination. Il éclaire un cercle restreint autour des pieds du clinicien. Ce qu’il ne peut atteindre, il a tendance à déclarer inexistant. Je connais ce que cela coûte de vivre dans cette obscurité.

La question, pour la psychiatrie, les familles ou quiconque a vu un diagnostic tomber sur un être cher sans savoir s’il correspondait, n’est pas de savoir si nous avons besoin d’une carte — nous en avons besoin — mais si nous pouvons apprendre à la tenir plus légèrement, à nous rappeler que le territoire est toujours plus vaste que la carte, et à continuer d’avancer lorsque la lumière de la lanterne s’éteint.